Testimonio mieloma multiple

Historias de pacientes con mieloma

A principios de 2019, Crystal Dyer, una residente de 64 años de la comunidad de Austin, estaba viajando por el mundo por su trabajo. Pero sus planes de viaje quedaron en suspenso cuando empezó a experimentar varios síntomas -como fiebre, dolores, hinchazón de las muñecas y dolores en el pecho-.

«En ese momento, quise aprender todo lo posible sobre el mieloma múltiple porque nunca había oído hablar de él», dice Dyer. «Me enteré de que el mieloma está relacionado con la leucemia, que tanto mi abuela como mi tía tuvieron años antes. Pero no pensé que algo así pudiera ocurrirme a mí».

«Durante mis cuidados, mi habitación se limpiaba de arriba a abajo dos veces al día, y cualquiera que entrara en ella tenía que desinfectarse y llevar equipo de protección personal, al igual que yo cuando salía de mi habitación para dar mis paseos diarios», dice Dyer.

Aunque el mieloma múltiple es incurable, existen opciones de tratamiento para ayudar a controlar la enfermedad, como el trasplante de células madre, un procedimiento en el que el paciente recibe células madre sanas para sustituir las dañadas por el cáncer o el tratamiento, como la quimioterapia.

Historias de mieloma múltiple supervivientes

La noche antes de correr un maratón con dos de sus hijos, Bernard no se sentía bien. Fue al médico y, tras una serie de pruebas y casi una semana en el hospital, le diagnosticaron mieloma múltiple, la segunda forma más común de cáncer de sangre.1

El mieloma múltiple se produce cuando las células plasmáticas cancerosas crecen de forma incontrolada y desplazan a las células plasmáticas normales de la médula ósea.2 Los pacientes pueden experimentar dolor óseo persistente o recurrente, fatiga persistente, infecciones recurrentes inexplicables, trastornos del sistema nervioso y dificultad para respirar, entre otros síntomas. Se diagnostica con mayor frecuencia en personas de entre 65 y 74 años.3

Antes de su diagnóstico, Bernard, que ahora tiene 68 años, llevaba una vida plena y activa con su mujer, sus hijos y sus nietos. Viajaba con frecuencia desde su casa en París por motivos de trabajo y le gustaba participar en deportes de alta resistencia, como el ciclismo y el atletismo. Tras su diagnóstico, Bernard se ha visto obligado a aprender a controlar sus síntomas y a entender cuándo su cuerpo intenta decirle que baje el ritmo.

Vivir con mieloma múltiple

«El mieloma múltiple pertenece al grupo de enfermedades en las que pensamos cuando nos referimos a los cánceres de la sangre. En concreto, el mieloma es una forma de cáncer de médula ósea en adultos que se produce cuando las células plasmáticas se convierten en células malignas», explica el Dr. Rafael Fonseca, de la Clínica Mayo.

El mieloma múltiple es una forma rara de cáncer que se produce en las células plasmáticas. Lea a verdaderos expertos hablar sobre qué es el mieloma, su diagnóstico y las opciones de tratamiento, incluyendo la nueva terapia con células CAR-T, los inhibidores del proteasoma y más. …

Diagnóstico: Mieloma múltiple, recidivante/refractarioSubtipo:IgG lambda (la mayoría de los mielomas)1er síntoma: Dolor en caderas y costillas, sudores nocturnos, pérdida de peso, náuseasTratamiento: Ensayo clínico, quimioterapia, cifoplastia, trasplante de células madre

Se estima que el mieloma de cadena ligera constituye alrededor del 15% de todos los diagnósticos de mieloma. Hay ocasiones en las que las células plasmáticas malignas sólo producen el componente de cadena ligera del anticuerpo. Los pacientes diagnosticados con estos casos tienen lo que se conoce como «mieloma de cadena ligera».

Diagnóstico:Mieloma múltiple, recidivante/refractarioSubtipo: No secretor (1-5% de los mielomas)1º Síntomas:Dolor extremo entre los omóplatos, el esternón, la cabeza, sensación de quemazónTratamiento de primera línea:Quimioterapia VAD, radioterapia, trasplante de células madreTratamiento de segunda línea: 8 regímenes de quimioterapia, combo exitoso→selinexor+bortezomib+dexametasona

Milagros del mieloma múltiple

La talidomida es un medicamento terrible. Desarrollado por primera vez por una empresa farmacéutica alemana en 1956, se prescribía como remedio para las náuseas matutinas de las mujeres embarazadas. En 1961, se hizo evidente que la talidomida causaba horribles defectos de nacimiento, partos de niños muertos y abortos espontáneos, y se retiró del mercado. Y ese podría haber sido el final de la historia.

La talidomida es un medicamento maravilloso. Ataca a las células malignas de la médula ósea, el sistema que falla en el cáncer de sangre llamado mieloma múltiple. Celgene, la empresa estadounidense que se encargó de la investigación y de las nuevas aplicaciones de la talidomida, se enfrentó a intensas críticas por recomendar su uso no autorizado como tratamiento del cáncer. En 2006, sus beneficios eran evidentes y se aprobó como tratamiento para el mieloma múltiple.

Me diagnosticaron un mieloma múltiple en enero de 2003, y puedo agradecer a la talidomida y a sus derivados de nueva generación, Revlimid y Pomalyst, que siga aquí 18 años después. Me prepararon para los dos trasplantes de células madre que pusieron mi cáncer en remisión durante muchos de esos años. Aunque tienen algunos efectos secundarios incómodos, estos medicamentos han marcado la diferencia en mi experiencia con el cáncer. El mieloma múltiple se ha convertido, para mí, en un problema de salud crónico y no en una crisis inmediata.