Mi padre murio de fibrosis pulmonar

Historias de éxito de la fibrosis pulmonar

«El 13 de octubre de 2021 se hizo realidad mi peor pesadilla y mi mayor sueño, el día en que me convertí oficialmente en autora autopublicada con mi primer libro Mastering Your Crown; A Guide to Transforming Anxiety, Fear, Loss and Grief in Times of Crisis, fue el día en que me despedí de mi querida madre por última vez.    Mi madre, Ann Bradshaw, falleció de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en casa, con mi padre, mi hermano y yo, que éramos su mundo, a su lado.    Con el corazón roto, abrumado y todavía aturdido tratando de procesar todo lo que ha pasado, escribo esto ahora durante la Semana Nacional de Concienciación sobre el Duelo para compartir mi viaje y el de mi madre a través del duelo.    Lamentablemente, mi madre nunca llegó a leer mi libro, ya que se encontraba demasiado mal cuando recibí los primeros ejemplares de muestra.    También me planteé durante mucho tiempo posponer la publicación del libro porque mi madre estaba en sus últimos días, pero sabía que ella habría querido que siguiera adelante con su publicación, ya que sabía lo mucho que había trabajado en su creación.

Fibrosis pulmonar deterioro rápido

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar implacablemente progresiva que suele provocar insuficiencia respiratoria y muerte. Sin embargo, la causa de la muerte en estos pacientes no se ha definido completamente hasta ahora.

El presente estudio revisa las historias clínicas y los hallazgos patológicos de 42 pacientes consecutivos con FPI que se sometieron a una autopsia en la Clínica Mayo (Rochester, MN, EE.UU.) durante un período de 9 años, desde enero de 1996 hasta diciembre de 2004.

La mediana (rango) de edad en el momento de la autopsia de los pacientes era de 74 (46-98 años), y entre ellos había 25 (60%) varones. Un total de 31 (74%) pacientes murieron en el hospital. Las causas inmediatas de la muerte fueron: respiratorias (64%), cardiovasculares (21%) o no cardiopulmonares (14%). La exacerbación aguda de la FPI fue la causa inmediata de muerte más común (29%). La neumonía, la aspiración y la enfermedad pulmonar inducida por fármacos se identificaron como otras causas de muerte respiratoria. En la autopsia de 19 (45%) pacientes se detectó hipertensión pulmonar, que fue la causa inmediata de muerte en dos de ellos. La causa inmediata de la muerte fue clínicamente insospechada en cinco (12%) pacientes y la FPI se diagnosticó post mortem en nueve (21%) pacientes.

Reversión de la fibrosis pulmonar idiopática

En julio de 2015, a mi padre, Terry Marshall, le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad en la que se acumula tejido cicatricial en los pulmones, lo que dificulta la toma de oxígeno del aire al respirar.

Parece extraño que, mirando hacia atrás, no pueda recordar el momento en que mis padres me dieron la devastadora noticia, pero puedo recordar que pasé los meses siguientes contemplando la palabra «terminal» y la inevitabilidad que la acompañaba.

Encontré un gran consuelo en mis amigos, que compartían su tristeza y hablaban de sus recuerdos de mi padre pero, con cada conversación, era capaz de predecir una cosa que todos preguntarían: ¿qué es la FPI?

«Pero positivamente, tengo la esperanza, estoy presionando para ver si puedo entrar en la lista de trasplantes porque no hay cura y no hay nada más que puedan hacer por mí. Sólo son cuidados paliativos para mantenerme cómodo».

A mi padre, ingeniero mecánico, nunca se le consideró para un trasplante porque, con 65 años en el momento del diagnóstico, la edad estaba en su contra. Durante el último año de su vida, su estado empezó a deteriorarse rápidamente.

Supervivientes de la fibrosis pulmonar

Ben A. Pruchnie via Getty ImagesOír hablar de la muerte de la leyenda del entretenimiento, Keith Chegwin, me llenó de tristeza, ya que recuerdo su presencia siempre sonriente y vivaz en nuestras pantallas de televisión; uno de esos rostros sinónimo de grandes programas de televisión para niños y de buenos momentos. Pero su muerte me sacudió aún más cuando me di cuenta de que este hombre vibrante murió a la edad de 60 años de una enfermedad poco conocida, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI); exactamente la misma edad y la misma condición que se cobró la vida de mi padre sólo dos años antes, en la fecha del que habría sido el 33º aniversario de boda de mis padres.

Me vinieron recuerdos de mi padre, que, como Chegwin, también era extrovertido; el alma de la fiesta, querido por la gente, especialmente por los niños, y tenía un encanto y una energía naturales que atraían a la gente como el polen atrae a las abejas. Por eso, la FPI tiene algo tan devastador y cruel: literalmente te chupa la vida, ya que los pulmones quedan tan marcados que ya no funcionan.Se sabe muy poco sobre la enfermedad, pero según la Fundación Pulmonar Británica, cada año se diagnostican unas 6.000 personas con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en el Reino Unido, y los hombres tienen más probabilidades de padecerla que las mujeres. Asimismo, aunque puede afectar a cualquier persona en cualquier etapa de su vida, la mayoría de los diagnósticos se realizan en personas mayores de 70 años. Los síntomas pueden confundirse a veces con los de la EPOC en las primeras fases, pero incluyen dificultad para respirar, fatiga, hinchazón de las puntas de los dedos, pérdida de peso y dolores, entre otras cosas.