Como aceptar un hijo con sindrome de down

Criar a un niño con síndrome de down reddit

J Child Health Care. 2017 Dic; 21(4): 488-497. Publicado en línea el 28 de agosto de 2017. doi: 10.1177/1367493517727131PMCID: PMC5697561PMID: 29110530La crianza de niños con síndrome de Down: Influencias socialesLourdes Huiracocha,1 Carlos Almeida,2 Karina Huiracocha,3 Jorge Arteaga,4 Andrea Arteaga,4 y Stuart Blume5Lourdes Huiracocha

Goff BSN, Springer N, Foote LC, et al. (2013) Recibiendo el diagnóstico inicial de síndrome de Down: una comparación de las experiencias prenatales y postnatales del grupo de padres. Discapacidades intelectuales y del desarrollo

Pillay D, Girdler S, Collins M, et al. (2012) ‘No es lo que esperabas, pero sigue siendo un hermoso viaje’: la experiencia de las madres de niños con síndrome de Down. Discapacidad y rehabilitación

Cómo apoyar a un niño con síndrome de Down en el aula

En un esfuerzo bienintencionado por apoyar a nuestras compañeras, a veces nos equivocamos, y esto ocurre a menudo en torno al tema del síndrome de Down. Según Shari Bottego, presidenta de la Asociación del Síndrome de Down de Nueva York Central, «las palabras que la gente utiliza pueden ayudar a todas las personas a llevar una vida completa y enriquecedora». En lo que respecta a las madres de niños con síndrome de Down, he aquí algunas formas útiles de evitar decir lo que no se debe.

Lo peor que se puede decir es absolutamente nada. Con los niños siempre hay mucha curiosidad, y esto no debería ser una excepción. Anna Greventis, madre de Lulu, de 10 años, dice que la gente elogia a su hija por sus habilidades y luego, cuando descubren que tiene síndrome de Down, dejan de hablar. «No suelo tener problemas para responder a las preguntas, siempre que sean específicas sobre el SD». La educación es la clave de la comprensión, por lo que optar por callar para evitar herir sentimientos no siempre es útil. Las mujeres suelen apreciar el esfuerzo de tender la mano.

Tener un hijo o hija con síndrome de Down: perspectivas de madres y padres

¿Lo primero que debes recordar? Tienes un nuevo bebé al que amar. Dale a tu pequeño todos los mimos y la atención que puedas reunir, e intenta no estresarte por lo que puede parecer un diagnóstico abrumador.

A continuación, infórmate. Puede que te sientas abrumada por toda la información que te lanzan los expertos. Si ese es el caso, deja de buscar en Google ahora mismo. Pero si tiene ganas de más -o busca una guía rápida que pueda compartir con sus amigos y familiares- empiece a leer.

El síndrome de Down es una enfermedad congénita que afecta a uno de cada 700 bebés en Canadá. En la mayoría de los casos de síndrome de Down, hay una tercera copia del cromosoma 21 en cada célula, una variación genética denominada trisomía 21. La mayoría de los bebés se diagnostican después del nacimiento. Pero el cribado prenatal (mediante un análisis de sangre, una muestra de vellosidades coriónicas o una amniocentesis) puede detectar la presencia de material genético adicional.

Realmente, cada bebé es diferente y tendrá capacidades distintas. Las habilidades cognitivas, motoras, del habla y del lenguaje se desarrollarán con retraso, pero algunos niños sólo experimentarán retrasos menores y otros se verán afectados de forma más significativa. En cuanto a los rasgos faciales y otras características físicas, puede esperar:

Consejos para padres con hijos con síndrome de Down

Sigue una mezcla de incredulidad, conmoción, silencio aturdido, enfado, dolor, decepción, quizás una sensación de que un sexto sentido te lo dijo o un deseo de «arreglar las cosas». Tal vez, si eres joven, no lo entiendas y los que tenemos más años tengamos una imagen clara de lo que esperamos que signifique basándonos en los estereotipos.

Antes de que naciera Natty nunca había estado en esta situación en mi vida… Pero puedo decir con la misma honestidad que probablemente experimentamos toda la gama de reacciones de los miembros de nuestro círculo social en las semanas inmediatamente posteriores a la llegada de Natty. Esto es lo que nos funcionó…

Cada persona es diferente, por supuesto, y esto nunca es más cierto que en cuestiones de embarazo y nacimiento, pero sean cuales sean los pensamientos y emociones que experimenten los espectadores, los padres ya habrán pasado por ellos 100 veces.    Sí, todos esos sentimientos.

Aquí es donde la entrada de Natty en el mundo realmente separó el trigo de la paja entre los amigos.    Los amigos de siempre no sabían qué decir y pronto desaparecían, incómodos y avergonzados.    Los que conocimos hace relativamente poco tiempo dieron un paso al frente, apoyaron, ayudaron, ofrecieron el cuidado de los niños y prepararon las comidas durante nuestros interminables viajes al hospital.    La familia condujo durante toda la noche para conocerla, también en estado de shock, pero allí para todos nosotros.